Fehlende Gesundheitsdaten verzögern die Behandlung

Letzten Monat betreute ich eine Patientin, die für einen geplanten Eingriff ins Spital kommen sollte. Vor dem Eingriff brauchten wir einen aktuellen Laborwert aus ihrer Hausarztpraxis.

Die Untersuchung war erfolgt. Das Resultat lag vor. Bei uns im Spital war es noch nicht angekommen.

Die Patientin wartete zu Hause auf unseren Anruf. Wir warteten auf den Laborbefund. Der Eingriff verzögerte sich. Am folgenden Tag rief die Patientin selbst an und fragte, ob sie nun kommen solle. Erst dann kontaktierten wir die Hausarztpraxis, erhielten das Resultat und konnten sie einbestellen.

Zu dieser Geschichte gehört auch unsere eigene Verantwortung: Wir hätten früher bei der Praxis nachfragen müssen. Das E-GD ersetzt diese Verantwortung nicht. Es ersetzt jedoch den unsicheren Übermittlungsweg. Sobald die Praxis oder das Labor ein validiertes Resultat freigibt, soll es im Dossier erscheinen und für das Behandlungsteam verfügbar sein.

Für die Patientin bedeutete diese Situation einen Tag voller Unsicherheit. Für uns im Spital entstanden zusätzliche Telefonate, Abklärungen und organisatorischer Aufwand. Die entscheidende Information existierte bereits. Sie befand sich am falschen Ort.

Das Problem war ein unterbrochener Informationsfluss.

Solche Situationen gehören zum Alltag im Gesundheitswesen. Menschen kommen für eine Kontrolle ins Spital und bleiben aufgrund ihrer Blutwerte plötzlich stationär. Andere werden aus einem Pflegeheim, einer Rehabilitation oder durch die Spitex zugewiesen. Viele haben ihren Medikamentenplan, ihre Wunddokumentation oder wichtige Berichte zu Hause. Einige können selbst Auskunft geben. Andere sind erschöpft, verwirrt oder kognitiv eingeschränkt.

Dann beginnt unsere Suche.

Wir fragen nach Medikamenten und Allergien. Wir möchten wissen, welche Diagnosen relevant sind, wer die Kontaktperson ist und ob eine Patientenverfügung besteht. Bei einem Katheter brauchen wir das Einlagedatum. Bei einer Wunde brauchen wir Angaben zur bisherigen Behandlung. Bei einem Stoma brauchen wir das verwendete Material. Bei einer Person mit eingeschränkter Mobilität müssen wir wissen, welche Hilfsmittel sie verwendet und wie viel Unterstützung sie beim Transfer benötigt.

Jede fehlende Information kostet Zeit. Oft betrifft sie genau jene Menschen, die ihre Situation selbst nur teilweise erklären können.

Darum unterstütze ich das elektronische Gesundheitsdossier. Für mich ist das E-GD zuerst ein Projekt der Patientensicherheit. Danach ist es ein Projekt der professionellen Pflege. Die Technik trägt diese beiden Aufgaben.

Drei Entscheidungen bestimmen seinen Erfolg:

1. Gesundheitsfachpersonen und Institutionen erhalten verbindliche Vorgaben für die Erfassung und Aktualisierung relevanter Informationen.

2. Das E-GD enthält einen nationalen pflegerischen Mindestdatensatz mit klarer Verantwortung für Inhalt und Aktualität.

3. Datenschutz werden konkret geregelt:

   
   

Ein Dossier erhält seinen Wert durch seinen Inhalt

Der Bundesrat hat die Vorlage für das neue E-GD im November 2025 ans Parlament überwiesen. Für Personen mit Wohnsitz in der Schweiz soll das Dossier automatisch und kostenlos eröffnet werden. Wer darauf verzichten möchte, kann widersprechen.

Diese Lösung erreicht auch ältere Menschen, Personen mit Demenz und Bewohnerinnen und Bewohner von Pflegeinstitutionen. Das heutige elektronische Patientendossier erreichte bis September 2025 lediglich 123’559 Eröffnungen. Die automatische Eröffnung schafft eine breitere Grundlage. BAG zum geplanten E-GD

Die Eröffnung allein schafft zuerst einen digitalen Ort. Sein Wert entsteht durch aktuelle und verlässliche Inhalte.

Dafür braucht es klare Zuständigkeiten. Ärztinnen und Ärzte erfassen Diagnosen, Anordnungen und Behandlungsentscheide. Apotheken aktualisieren relevante Abgabeinformationen. Pflegefachpersonen erfassen den pflegerischen Zustand und Veränderungen im Alltag. Jede Berufsgruppe übernimmt Verantwortung für die Informationen aus ihrem Fachbereich.

Auch der Zeitpunkt zählt. Laboratorien und Arztpraxen sollen validierte Routinebefunde unmittelbar nach ihrer Freigabe, spätestens innerhalb von 24 Stunden, ins E-GD übertragen. Medikamentenänderungen werden nach der fachlichen Prüfung eingetragen. Spitäler, Pflegeheime und Spitexorganisationen stellen Austritts- und Übertrittsinformationen beim Wechsel in die nächste Institution bereit.

Beim Übertritt müssen die entscheidenden Angaben verfügbar sein: ein aktueller Medikamentenplan, Allergien, eine Patientenverfügung, die Vertretungsregelung und die zuständige Kontaktperson.

Damit sieht eine Pflegefachperson im Spital bei der Aufnahme, welche Unterstützung ein Patient benötigt. Die Spitex weiss beim Austritt, wie sich seine Mobilität verändert hat. Ein Pflegeheim kann die neue Wundbehandlung vorbereiten. Die Hausärztin erhält die relevanten Ergebnisse des Spitalaufenthalts.

Der Mensch trägt seine Versorgungsgeschichte dadurch weniger allein.

Pflegewissen gehört ins E-GD

Ich denke, wir brauchen einen Weg, wie alle relevanten pflegerischen Informationen sichtbar werden, ohne zusätzliche Dokumentation zu schaffen. Dazu gehören etwa Mobilität, Kognition, Wunden, Risiken und das Versorgungsnetz.

Pflegefachpersonen sollen diese Angaben weiterhin im vertrauten System dokumentieren. Die für die weitere Betreuung wichtigen Informationen fliessen automatisch ins E-GD und stehen der nächsten Institution in verständlicher Form zur Verfügung.

Dabei muss erkennbar sein, woher eine Information stammt und wann sie zuletzt aktualisiert wurde. Beim Übertritt prüft die aufnehmende Pflegefachperson, ob die Angaben weiterhin der aktuellen Situation entsprechen

Sensible Daten brauchen abgestufte Zugänge

Gesundheitsdaten berühren den persönlichsten Bereich eines Menschen. Dazu gehören psychiatrische Diagnosen, HIV, Suchterkrankungen, genetische Befunde, sexuelle Gesundheit und Erfahrungen von Gewalt.

Diese Informationen brauchen einen besonderen Schutz. Gleichzeitig können einzelne Angaben für eine sichere Behandlung entscheidend sein.

Die vollständige Medikamentenliste bleibt innerhalb eines definierten Medikamentensicherheitskreises sichtbar. Dazu gehören behandelnde Ärztinnen und Ärzte, zuständige Pflegefachpersonen sowie Apothekerinnen und Apotheker, die Medikamente verordnen, abgeben, richten, verabreichen oder auf Wechselwirkungen prüfen. Einzelne Medikamente können dabei Rückschlüsse auf eine geschützte Diagnose ermöglichen.

Andere Gesundheitsfachpersonen erhalten jene Informationen und Warnhinweise, die sie für ihre konkrete Aufgabe benötigen. Der Zugriff richtet sich nach der Behandlungsbeziehung und der beruflichen Rolle.

Jeder Zugriff wird protokolliert und bleibt für die Patientin oder den Patienten sichtbar. Bei einem medizinischen Notfall ermöglicht ein zeitlich begrenzter Zugang den Zugriff auf den Sicherheitskern.

Gewalterfahrungen verdienen den höchsten Schutz. Eine angehörige oder bevollmächtigte Person kann selbst Teil der Gefährdung sein. Deshalb braucht dieser Bereich eigene Zugriffs- und Vertretungsregeln. Der Schutz beginnt bereits bei der Frage, wer erkennen kann, dass ein solcher Eintrag existiert.

Patientinnen und Patienten sollen sehen können, wer ihr Dossier geöffnet hat. Sie sollen eigene Dokumente ergänzen, sachliche Fehler melden und ihre Zugriffsrechte verständlich verwalten können.

Vertrauen braucht eine klare gesetzliche Grenze

Das Datenschutzrecht schützt Gesundheitsdaten als besonders schützenswerte Personendaten. Das Berufsgeheimnis schützt Informationen innerhalb der Behandlung. Der EGDG-Entwurf sieht für eine unerlaubte Einsicht oder Speicherung eine Busse bis 100’000 Franken vor.

Eine weitere Regelung braucht die spätere Zweckentfremdung. Das Gesetz sollte auch das Anfordern, Beschaffen und Verwenden von E-GD-Daten oder daraus abgeleiteten Gesundheitsinformationen für Versicherungs- und Beschäftigungsentscheide ausdrücklich erfassen.

Versicherer und Arbeitgeber bleiben damit vom Zugriff und von der Verwendung dieser Daten für ihre Entscheide ausgeschlossen. Forschung erfolgt mit informierter Zustimmung oder mit wirksam anonymisierten Daten.

Vertrauen entsteht durch Transparenz, klare Grenzen und überprüfbare Verantwortung.

Die richtige Information im richtigen Moment

Der Wert des E-GD wird sich künftig im Alltag zeigen: Ein Laborresultat wird nach der Validierung dort verfügbar sein, wo die nächste Entscheidung getroffen wird. Die Patientin wird rechtzeitig Bescheid erhalten, und ihre Behandlung kann vorbereitet werden.

Beim Übertritt aus einem Pflegeheim wird die Pflegefachperson die relevanten Angaben zu Mobilität, Kognition, Wunden und Kontaktpersonen einsehen können. Sie wird daran anknüpfen und die aktuelle Situation selbst beurteilen.

Das E-GD soll Informationen, Institutionen und Gesundheitsfachpersonen miteinander verbinden. Mit klaren Zuständigkeiten, geschützten Zugängen und aktuellen Inhalten kann daraus ein Instrument entstehen, das Patientinnen und Patienten sicher durch das Gesundheitswesen begleitet.